Klinikaufenthalt im DHZ München vom 18.09.2007-29.10.2007

 

Wie ihr bereits bestimmt gelesen habt, wurde Felix kurz nach der Entbindung ins Deutsche Herzzentrum verlegt wo zunächst ein Herzkatheter durchgeführt werden sollte.


Am 19.09.2009 war es dann soweit. Nachdem Felix bereits auf der Intensivstation lag konnten wir erst um 09.00 Uhr zu unserem kleinen Schatz. Felix lag mittlerweile in einem anderen Zimmer mit noch drei weiteren Kindern. Felix lag in seinem Bettchen und schlief friedlich. Lange durften wir jedoch nicht bei unserem Schatz bleiben, da er für den Kathetereingriff vorbereitet werden musste. Wir mussten also die Station verlassen und durften nach etwa einer Stunde wieder zu Felix. Mittlerweile war er indubiert und unter Narkose gesetzt. Der Anblick war doch eher erschreckend, plötzlich das eigene Kind mit all den Schläuche sehen müssen.

Felix ein Tag alt.
Felix ein Tag alt.

Der anschließende Herzkatheter, welcher ca. 3 Stunden dauerte, verlief ohne Probleme. Die Ärzte sagten zu uns, dass sie die Engstelle an der Aortenklappe fast vollständig beheben konnten, ABER auf Grund des Eingriffs,  die Klappe nun mittel- bis hochgradig undicht geworden ist. Weiter ließen sich die Ärzte über die neue Problematik nicht aus, außer dass selbst wenn sich die linke Kammer  erholen würde, eine OP bzgl. eines Klappenersatzes früher oder später wohl unumgänglich sei.


Diese Nachricht traf uns wie ein Stich ins Herz, zumal wir doch gehofft hatten, dass mit dem Kathetereingriff im besten Falle alles behoben sein würde. Nun ist doch die Rede von OP und Klappenaustausch. Aber nachdem wir immer positiv denken, hofften wir natürlich das sich die linke Herzkammer erholt, die Klappe doch nicht so undicht ist und wir vielleicht um eine OP herum kommen würden.


Aber wie es meist der Fall ist, kommt es anders  als man denkt. Im Laufe der Tage wurden regelmäßig Ultraschalluntersuchungen bei Felix durchgeführt. Oberarzt Dr. Balling gab uns gegenüber nach  einem Echo an, dass die linke Herzkammer bzw. der linke Ventrikel zum jetzigen Zeitpunkt wohl nicht die notwendige Pumkraft aufbringen könne, er die Situation nach Rücksprache mit Prof. Hess aber noch weitere 10 Tage beobachten möchte.


Felix war die Tage nach dem Herzkatheter doch sehr angeschlagen und schlief sehr viel. Der Tubus konnte einen Tag nach dem Eingriff gezogen werden, und ohne Sauerstoffbrille kam Felix bereits drei Tage nach dem Herzkatheter aus.


An den folgenden Tagen wurde Felix immer wacher und aufgeweckter. Wir durften Felix sogar auf den Arm nehmen, füttern und die Windeln wechseln. Wir waren richtig stolz auf unseren Sohn und genossen jede Minute mit unserem Schatz. 

Am 27.09. gingen wir wie immer pünktlich zu unserem Sohnemann. Gleich als wir den Raum betraten sagte die Krankenschwester, dass Felix ihnen in der Nacht "Probleme" bereitet hätte. Wie sich herausstellte wurde über nach das Ductus aufhaltende Mittel "PEG" abgesetzt, sodass sich der Ductus über Nacht verschloss und somit der "normale" Körper- und Lungenkreislauf in Schwung kam. Hier stellte sich heraus, dass die linke Kammer, wie bereits von Dr. Balling vermutet, nicht die nötige Pumpkraft aufbringen konnte und Felix schwer zu kämpfen hatte. Kurze Zeit später kam auch schon Dr. Balling auf uns zu und sagte, dass sie absichtlich das Medikament absetzten und sich jetzt herausgestellt hat, dass die linke Kammer nicht funktionsfähig sei. Im gleichen Atemzug sprach er von der Norwood-OP, welche in den nächsten Tagen stattfinden soll.

Nach dieser Nachricht konnten wir unsere Tränen nicht mehr zurückhalten, zumal wir bis zur letzten Minute gehofft hatten, dass Felix alles ohne OP überstehen würde. Das Leben des eigenen Sohnes in die Hände von "Fremden" legen ist ein Gefühl, dass man nicht beschreiben kann.


1 Tag vor der OP
1 Tag vor der OP

Am 01.10. hatten wir dann auch schon das Beratungsgespräch bei Prof. Lange und er erklärte uns die anstehende Operationsmethode (Norwood I). Während dem Gespräch konnten wir aber keinen klaren Gedanken fassen, da wir ständig an Felix denken mussten.

2.Oktober

Heute war der Tag der schweren OP. Um 05.15 Uhr klingelte bereits der Wecker und kurz nach 6 machten wir uns schweren Herzens auf den Weg zu Felix. Wir wussten ja, was unserem Sohn nun bevorstehen wird. Was da einen durch den Kopf geht oder wie man sich als Elternteil fühlt kann man nicht beschreiben.

Ich kann nur soviel sagen, dass ich es keinen Eltern jemals wünsche.

Vor der OP konnten wir noch ca. eine ½ Stunde mit Felix verbringen.  Als wir das Zimmer betraten, weinte Felix gerade, weil er kurz zuvor seine “Einschlaftablette” bekommen hatte. Uns kam es so vor, als ob er genau wusste, was nun gleich passieren würde.

Pünktlich um 06.45 Uhr klingelte auf der Station das Telefon. Am Klingeln konnte ich sofort erkennen, dass das der Klingelton vom OP-Raum ist.

Wir fuhren noch mit der Schwester und Felix im Aufzug runter zum OP-Saal , ehe wir uns vor der Schleuse von Felix verabschieden mussten.

Die Erfahrung, das Leben des eigenen, gerade 14 Tage alten Kindes in die Hände von “fremden Leuten” zu geben, in der Hoffnung, dass alles Gut gehe würde, kann man nicht in Worte fassen.

Nachdem sich die Schleuse schloss und Felix im OP verschwand, mussten wir beide abermals weinen. Wir gingen daraufhin in die im Krankenhaus befindliche Kapelle und beteten.

Wir wussten, dass die OP ca. 5 Stunden dauern würde. Ich kann mit Sicherheit sagen, dass das sie längsten Stunden unseres Leben waren.

Mittlerweile war es bereits 12.00 Uhr und wir hatten immer noch keinen Anruf vom Prof. Lange erhalten. Wir wurden von Minute zu Minute unruhige. Immer in Gedanken, ob alles gut verlaufen ist.

Um 12.45 Uhr was es endlich so weit. Mein Handy klingelte und Prof. Lange war an der anderen
Leitung. Er sagte, dass die OP unkompliziert verlaufen ist und er nun hoffe, dass es so weiter gehen werde.

Nach diesem Anruf fiel uns, wahrscheinlich für halb München hörbar, ein riesengroßer Stein vom Herzen. Vor Erleichterung kullerten auch wieder die Tränen, diesmal waren es aber Tränen der Freude und Erleichterung.

Gegen 14.30 Uhr gingen wir auf die Station und mussten erstmal 45 Minuten warten ehe der Arzt auf uns zu kam und uns über den Gesundheitszustand von Felix informierte.

Was ich so den Worten entnehmen konnte war, dass es Felix gut gehe und er die OP gut gemeistert habe. Im Anschluss des Gesprächs durften wir auch sofort zu Felix. Der Oberarzt, die Krankenschwester Rabea sowie die Kinderkardiologin Michl bestätigten uns nochmals, dass sie mit dem Verlauf der OP sehr zufrieden sind und Felix das Ganze sehr gut mache.

Langsam glaubte ich auch daran, dass alles gut verlaufen ist und war sehr erleichtert. Sandra war die Erleichterung auch deutlich anzusehen.

Wir verbrachten anschließend den ganzen Nachmittag, bis auf eine kurze Essenspause, bei Felix´ Bettchen, ehe wir uns um 20.15 Uhr von unserem Schatz verabschiedeten.

In den darauffolgnen Tagen besserte sich Felix Zustand kontinuierlich. Am dritten Tag nach der OP konnte bereits Felix Brustkorb verschlossen werden. Was uns aber deutlich auffiel war, dass Felix stark abgenommen hatte. Seine Hautfarbe war im Gegensatz zu den Tagen vor der OP auch sehr blass (grau-blaulich).

Am vierten Tag nach der OP konnten bereits die Drainagen gezogen werden. Anfänglich ließ die Sauerstoffsättigung von Felix  eher zu wünschen überig. Sie betrug nach den ersten Tagen gerade einmal knapp 70% obwohl ein Wert von 75%+x wünschenswert gewesen wäre. Aber im Laufe der Tage wurde Felix Werte immer stabiler und die Sättigung pendelte sich so bei 77% ein. Am 5. Tag nach der OP musste Felix Antbiotika verabreicht werden, da sich anhand seiner Blutwerte ein Sepsis (Blutvergiftung) andeutete und die Ärzte auf Nummer sicher gehen wollten.

 

Aufgrund der neu aufgetretenen Infektion wollten die Ärzte Felix nicht extubieren, da sie der Meinung waren, dass er noch zu schwach sei. Am Tag 8 nach der OP versuchten die Ärzte es in der Nacht einfach mit der Extubation und siehe da, Felix schaffte es doch ohne den Beatmungschlauch, was uns sehr sehr freute. Am Abend öffnete Felix sogar zum ersten mal nach 8 Tagen Tiefschlaft wieder die Augen und wir waren überglücklich und sehr stolz auf unseren kleinen Kämpfer.

 

Sandra durfte Felix auch endlich wieder auf den Arm nehmen und ihm die Flasche geben, welche er auch ohne Probleme austrank. An den darauffolgenen Tagen waren Felix Atemwege stark verschleimt, sodass er beim Trinken immer einen Hustenanfall bekam und die ganze Milch erbrach. Das hatte zur Folge, dass unserem Zwerg eine Magensonde gelegt werden musste. Zu diesem Zeitpunkt wussten wir noch nicht, dass uns die Sonde für die nächsten 4 1/2 Monate erhalten bleibt.

 

Am 15.10. sollten wir nach fast 4 Wochen Intensivstation endlich auf die Normalstation verlegt werden. Aber als wir uns bereits mental auf den  "Umzug" eingestellt hatten, bekamen wir die Nachricht, dass die Normalstation völlig überfüllt sei und wir uns wohl noch gedulten mussten. Einen Tag später schafften wir es dann doch und wir durften auf die Normalstation umsiedeln.

Auf der Normalstation bekam Felix regelmäßig Besuch von einer Physiotherapeutin, welche unserem Schatz das Trinken "lernen" wollte. Trotz allen Tricks kam Felix über eine Menge von max. 35ml nicht hinaus, sodass wir eine Einweisung über das Sondieren der Nahrung erhalten haben. 

Der Aufenthalt auf der "Normalstation" war für uns junge Eltern eine der schöneren Tage während unseres Aufenthalts. Wir durften uns meist mit Felix frei auf der Station bewegen und ihn so lange auf den Arm halten, wie wir wollten.

In den folgenden Tagen besserte sich Felix Gesundheitszunstand kontinuierlich. Felix wude von Tag zu Tag immer fitter und wacher.  Nachdem aus kardiologischer Sicht keine Bedenken für einen längeren Aufenthalt im DHZ bestanden, wurden wir zur "Steigerung der Nahrungsaufnahme" in die heimatnahe Kinderklinik nach Augsburg verlegt.

Dort verbesserte sich das Trinkverhalten von Felix aber auch nicht, sodass wir mit Magensonde und einem "Überwachungsmonitor" am 07.11.07 nach Hause entlassen wurden.

 

 

Wie viele Stunden habe ich gebangt um Dich
Deine Schutzengelchen waren an Deiner Seite
Es brauchte viel Zeit bis Du wieder gesund bist
Aber ich bin bei Dir, denn Du bist mein Leben.

Ich werde Dich beschützen so gut ich
es kann. Ich liebe Dich mein Schatz.