In München angekommen, begaben wir uns auf die Station 3.1, wo wir auch schon erwartet wurden.

Es wurde auch gleich mit der Aufnahmeprozedur begonnen.

 

Felix wurde gewogen (4960g), gemessen (62cm) und für die ärztlichen Checks bereit gemacht. Felix lachte dabei und war richtig gut drauf.

Kurze Zeit später ging es auch schon mit der ersten Untersuchung los. Der Ultraschall stand an. Anfangs machte Felix mit, doch nach kurzer Zeit fing er an zu schreien, weshalb die Untersuchung abgebrochen werden musste.

Etwa 20 Minuten später als Felix sich endlich von der letzten Untersuchung erholt hatte und eingeschlafen war, kam die Ärztin und holte Felix zur Blutentnahme ab. Ab dem Zeitpunkt verlief alles plötzlich gar nicht mehr nach Plan.

Die Ärztin versuchte bei Felix eine gute Vene zu finden, fand letztendlich trotz mehrfacher Stechversuche keine.

 

Felix schrie und weinte, als ob es um sein leben gehen würde. Das alles mit anzusehen war für uns sehr schmerzhaft und herzzerreisend.

Ich nahm Felix dann auf den Arm, doch er ließ sich nicht beruhigen. Plötzlich wurde Felix immer blasser und seine Haut bekam einen ganz komischen Grauton. Nach kurzer Zeit sackte sein Körper in sich zusammen und er begann ganz stark nach Luft zu ringen. So haben wir ihn als Eltern überhaupt noch nicht gesehen, Erwin war kreidebleich und ich konnte nur noch weinen.

Der Chefarzt eilte herbei, die anwesenden Ärzte wurden ganz hektisch und eher wir uns versahen, lag Felix auf der Intensivstation. Dort erholte er sich auch wieder recht schnell und seine Sättigung lag wieder bei 74%.

Wir wurden aber sofort nach dem wir vorsorglich Unterlagen für die Narkose unterschrieben haben rausgeschickt, da Felix geröntgt werden sollte.

 

Kaum im Wartebereich der Intensiv angekommen, hörten wir unseren Schatz wieder lautstark schreien. Ihn abermals so zu hören brach uns das Herz.

 

Plötzlich kamen immer mehr Ärzte auf die Station, u.a. Prof. Hess und OA Schreiber (Vertreter von Prof. Lange). Wir bekamen auch ein Telefonat mit, dass wohl über Felix gehalten wurde. Langsam wurde uns klar, dass es um Felix relativ schlecht steht.

 

Als uns dann auch noch Prof. Hess ins Büro nahm und uns Wort wörtlich sagte: “Wir haben noch nicht verloren”, da haben wir richtig Angst um unsren Sonnenschein gehabt. Ich konnte nur noch weinen. Die Angst, Felix plötzlich zu verlieren, brach mir das Herz.

 

Wie man sich in so einem Moment fühlt, kann man nicht beschreiben und wüscht es nicht einmal seinem größten Feind.

 

Prof. Hess sagte zu uns, dass Felix ohne Herzkatheter und lediglich mit den Infos aus der Ultraschalluntersuchung evtl. notoperiert werde müsse. Die Entscheidung machte er von Felix Zustand in der nächsten Stunde abhängig. Am liebsten wäre den Ärzten eine OP am nächsten Morgen, aber sie wusste nicht, ob Felix so lang durchhalten würde.

 

Nach dem Gespräch durften wir auch kurz zu unsrem Schatz. Seine Sauerstoffsättigung lag trotz Intubation teilweise nur bei 45 %.

Ich konnte es noch nicht begreifen. Er war doch gerade noch so munter, hat gelacht und jetzt soll er den Tod schon fast umart haben.

 

Prof. Lange wollte uns auch noch sprechen und erklärte uns die nächste OP-Methode für den darauf folgenden Tag. Ich glaube, in diesem Moment hätte er alles erzählen können, da wir in Gedanken nur bei Felix waren.

 

Felix stellte sich als ein Kämpfer raus und er schaffte es über Nacht, so dass die Ärzte ausgeruht an die OP gehen konnten.

Der Aufnahmetag war für uns ein sehr großer Schock. Das wir so kurz nach der Ankunft auf der Intensivstation landen würden, damit hat keiner gerechnet. Aber das schnelle und professionelle Handeln der Ärzte hat unseren Jungen wieder mal das Leben gerettet. Nicht auszudenken was passiert wäre, wenn uns das zu Hause passiert wäre. Zum Glück haben wir ihn daheim nie so weinen lassen.

 

Felix Zustand blieb aber über Nacht recht stabil, sodass am darauf folgenden Tag die OP stattfand.

 

Wir machten uns um 6.40 Uhr mit gemischten Gefühlen auf den Weg zu Felix.

Als wir auf der Station waren, durften wir ihn aber nicht einmal berühren, da er sich sonst aufregen könnte, was nicht gut für ihn und seinen gesamten Zustand gewesen wäre.

 

Wir standen also da und haben an seinem Bettchen für ihn gebetet. Nachdem Felix noch für die OP vorbereitet werden musste, mussten wir uns um 7.05 Uhr von unserem Schatz verabschieden. Wir durften ihn noch nicht einmal mehr mit bis zur Op-Schleuse begleiten.

Dieser Abschied war der Schlimmste von allen.

Ich sah nur noch das schwer kranke, regungslose Kind vor meinen Augen. Doch so war er doch gar nicht. Was ist, wenn er die OP nicht schaffen würde, und ich nie wieder sein Lachen sehen kann.

 

Nachdem wir Felix ein Kreuzzeichen auf seine Stirn gemacht haben sind wir schweren Herzens gegangen und machten uns auf den Weg zur Kapelle der Klinik.

 

Die Zeit verging wie bereits bei der ersten OP wie in Zeitlupe. Nachdem die veranschlagte Zeit von 4 Stunden auch schon verstrichen war und wir immer noch keinen Rückmeldung von den Ärzten hatten, wurden wir beide immer unruhiger. Mein Mann rief daraufhin auf der Intensivstation an, wo uns auch mitgeteilt wurde, dass Felix für die nächste halbe Stunde angemeldet sei.

Kaum waren die 30 Minuten verstrichen, riefen wir wieder auf der Station an. Der Arzt konnte uns nur kurz sagen, dass Felix die OP gut überstanden hätte und seine Sättigung im 70er Bereich liegen würde. Alles weitere würden wir persönlich während der Besuchszeit erfahren.

Pünktlich zur Besuchzeit waren wir dann auf der Intensivstation wo wir vom Arzt erwartet wurden. Er sagte nochmals zu uns, dass die OP gut, ja sogar besser als gedacht verlaufen sei und die Ärzte sehr zufrieden sind.

 

Als wir dann an Felix Bettchen gingen, konnten wir sehen, dass sein Oberkörper mehr lila als hautfarben und die untere Körperhälfte ganz weiß war. Laut den Ärzten sei diese jedoch völlig normal, da sich der Blutkreislauf durch die OP geändert hat.

Felix Gesicht war so sehr geschwollen, dass wir unser Kind anfangs fast nicht wieder erkannt haben.

 

Am Nachmittag kam auch noch Prof. Hess auf uns zu und meinte, dass er nach dem dramatischen Vortag mit dem OP-Ergebnis sehr zufrieden sei und es nur aufwärts gehen könne.

Wie sich später heraus stellte, hatte sich in Felix Shunt ein Thrombus gebildet, weshalb er einen Zyanoseanfall bekam und kaum noch Luft zum Atmen hatte.

 

Der Professor meinte auch, dass es auch uns zu verdanken sei, dass Felix diesen “Schreianfall” und den damit verbundenen Sättigungsabfall erst im Krankenhaus bekommen hat, weil wir ihn zu Hause sehr geschont haben.

 

 

Einen Tag nach der OP konnten bereits die Drainagen gezogen werden und die Schwester meinte, dass Felix Genesungsverlauf optimal sei, genau so, wie er im Bilderbuch stehen würde.

Doch schon der nächste Tag war gar nicht mehr bilderbuchmäßig, Felix Sättigung lag plötzlich nur noch bei 69 %. Felix schwankte mit der Sättigung den Tag über zwischen 66-74%. Der Wert sollte aber wie uns die Ärzte mitteilten nach dieser OP im Mitte 80iger Bereich liegen.

Der Dienst habende Arzt sprach immer von einer Extubation. Dieses Vorhaben konnten wir aber nicht wirklich nachvollziehen, da Felix kurze Zeit zuvor eine hohe Dosis an Schmerz-und Schlafmittel bekommen hatte und er nachweislich noch nicht selber atmete.

Der Arzt drehte die Beatmungsmaschine immer noch weiter nach unten, und die Sauerstoffsättigung von Felix immer mehr in den Keller. Nachdem ich dann den Sauerstoffwert am Monitor mit dem Wert in der Kurve verglich, stellte ich fest, dass der Arzt eine Abweichung von 10% in die Kurve eingetragen hatte. Unsere Feststellungen berichteten wir daraufhin der Schwester, welche daraufhin nochmals einen Blutgas-Check durchführte und dieser dann einen exakten mit dem Monitor übereinstimmenden Wert erbrachte. Wie es zu der Protokollierung der falschen Werte gekommen ist, ließ sich im nachhinein nicht mehr klären.

 

Als der Arzt dann später nochmals an der Beatmungsmaschine herumdrehte, fiel Felix Sättigung sogar auf 45 % und er musste per Hand von der Schwester beatmet werden. Das Verhalten des Arztes können wir bis heute nicht verstehen. An diesem Tag hatten wir richtig Angst um unseren Zwerg. Aber zum Glück war Ärztewechsel und Felix Werte wurden auch wieder stabiler.

 

Am nächsten Tag war Felix bereits extubiert und brauchte lediglich etwas Sauerstoff über die „Brille“. Durch die vielen Schmerzmittel war Felix sehr benommen und schaute mit seinem Blick förmlich durch einen durch. Sein Gesichtsausdruck war richtig starr und ausdruckslos.

Aufgrund seines Verhaltens machten wir uns schon Sorgen, dass er vielleicht nicht mehr so sein wird, wie vor der OP. Die Sauerstoffsättigungswerte waren ja doch das ein oder andere mal im unteren 30er Bereich, was auf Dauer bleibende Schäden verursachen könnte. In den nächsten Tagen wurde Felix Gesundheitszustand immer stabiler, weshalb wir am 12. Februar auf die Normal-Station verlegt werden konnte.

Über die Verlegung freuten wir uns wieder sehr, da man auf der Normalstation einfach mehr Freiheiten mit seinem Kind hat und man es einfach so lang herum tragen kann wie man möchte.

 

Doch die Freude währte nicht lang. Nach zwei Tagen fiel Felix Sättigung auf 69%, weshalb ihm wieder eine Sauerstoffbrille angelegt werden musste. Wie uns die Schwester sagte, war Felix Sättigung im Schlaf völlig o.k., nur sobald er wach ist, fällt der Wert in den Keller. Im Wachzustand merkten wir, dass Felix sehr unzufrieden war und sich schwer bei der Atmung tat. Nachdem wir unsere Beobachtungen dem Arzt mitgeteilt hatten, wurde Felix nochmals untersucht, geröntgt und „geschallt“.

Wie sich heraus stellte erlitt Felix durch die OP eine Zwerchfellparese (Lähmung des Zwerchfells) auf der rechten Seite, was ihm Probleme beim Atmen bereitete. Zudem hatte sich links neben der Lunge Flüssigkeit angesammelt, wodurch sich die Lunge nicht ganz entfalten konnte. Und zu guter letzt hatte Felix auch noch einen Atemwegsinfekt. All diese Dinge führten dazu, dass Felix Sättigung nach unter fiel.

 

Zum Glück erholte sich Felix schnell wieder, und uns kam es vor als ob sein Lebensmut noch größer war ,als vor der 2.OP . Er konnte endlich wieder lachen und war unserer Meinung nach noch besser drauf als vor der OP. Wir waren überglücklich, dass es unseren Schatz wieder besser ging und wir wieder unseren alten Felix zurück bekommen hatten.

Bei Felix konnte auch nach fast 5 Monaten die Magensonde gezogen werden. Endlich konnte er aus eigener Kraft die „ganze“ Flasche trinken.

Am 22. Februar 2008 war es soweit. Die Entlassung stand an.

 

Nachdem jedoch der letzte Ultraschall schon einige Tage zurück lag, wir aber wissen wollten, ob sich die Flüssigkeit an der Lunge zurückgebildet hatte, bestanden wir nochmals auf eine Ultraschalluntersuchung.

Wir mussten ca. eine halbe Stunde warten, ehe wir aufgerufen wurden. Dr. Voigt schaute sich Felix noch kurz an und gab bezüglich der Flüssigkeit Entwarnung. Die rechte Zwerchfellseite war zwar immer noch nicht funktionsfähig, aber wir hofften, dass sie sich doch wieder erholen würde.

Gegen 11.00 Uhr verabschiedeten wir uns von der Belegschaft und verließen nach 22 Tage stationären Aufenthalts das Deutsche Herzzentrum mit unserem wertvollsten Schatz.

Wir müssen anmerken, dass die ersten Tage, insbesondere der Aufnahmetag, wieder sehr stark an unseren Nerven zerrten und wir Gott danken, dass Felix trotz des extrem schlechten Starts alles so gut gemeistert hat.

FELIX, du bist einfach der BESTE!!

 

Leider haben wir während dieses Aufenthalts wieder zwei Kinder mitbekommen, die zu den Sternekindern gezogen sind, was uns persönlich auch mitgenommen hat.

Die Kinder sind doch noch so jung und so klein und man fühlt mit den betroffenen Eltern mit, gerade wenn es dem eigene Kind auch in diesem Moment schlecht geht.

 

Es war ein richtig befreiender Augenblick, als wir den Schlüssel in das Schloss steckten und die Tür aufsperren. Diesmal war es nicht nur um die Post zu checken. Nein, wir hatten unseren kleinen süßen Schatz dabei und waren endlich wieder zu Hause.