Das erste mal Zuhause

 

 

Juhu,  am 7. November war es endlich so weit. Wir durften endlich nach fast 8 Wochen mit Felix nach Hause.

Überglücklich zuhause zu sein, überkam uns doch auch gleich  ein seltsames Gefühl. Plötzlich kamen die ersten  Zweifel und Ängste auf, ob  wir der ganzen Sache gewachsen sind und was ist, wenn Felix plötzlich etwas passieren  würde???

 

 

Anfangs haben wir an Felix den im Krankenhaus erhaltenen Überwachungsmonitor angeschlossen. Die behandelnden Ärzte in München waren zwar gegen einen Monitorüberwachung, aber in Augsburg war das die einzige Option,  aus dem Krankenhaus entlassen zu werden. Und ehrlich gesagt, fühlten wir uns mit dem Gerät etwas sicherer.

 

Wir verwendeten den Monitor hauptsächlich nachts. Natürlich gabs den ein oder anderen Alarm, der uns aber nicht näher beunruhigte.

 

Nachdem Felix wohl kein richtiges Hungergefühl entwickeln konnte, meldete er sich demnach auch nicht zu Wort, wenn er Hunger hatte, sodass wir ihm alles drei Stunden seine Mahlzeit größtenteils sondieren mussten. (Tag wie Nacht). Schlaf gabs in der Nacht  nicht wirklich. Uns wars aber egal, die Hauptsache war, dass wir mit Felix zu Hause sein durften.

 

 

Aber die Freude wehrte nicht sehr lange. Nach nur zwei Tagen fing Felix schwallartig an zu Spucken, worauf uns der Kinderarzt in die Kinderklinik überwies.

Für meine Nerven war die erneute Aufnahme in ein Krankenhaus einfach zuviel, sodass ich während der Aufnahme einen Weinkrampf bekam.

 

In der Klinik wurden mit Felix wieder allerlei Test durchgeführt, welche jedoch keine nennenswerte Ergebnisse erbrachten. Am nächsten Tag kam der Chefarzt auf uns zu und fragte mit einem Lächeln,  was wir denn hier noch zu suchen hätten? Nachdem bei Felix nichts auffälliges festgestellt werden konnte, wurden wir nach nur -1- Tag wieder entlassen. Zum Glück :-)

 

 

Zuhause wurde es uns  nie langweilig, Felix entwickelte sich zum 24-Stunden -Job. Alle drei Stunden sondieren, 3x täglich mehrere Medikamente verabreichen zwei mal die Woche zur Krankengymnastik.

 

 

 

Anfangs mussten wir noch wöchentlich zum Kardiologen, wechselweise nach Augsburg bzw. München. Die Abstände verlängerten sich aber mit der Zeit auf eine monatliche Kontrolle. Von der Kinderkinlink haben wir auch zur weiteren Unterstützung eine Dame vom "Bunten Kreis" vermittelt bekommen. So leid es mir auch tut, aber die Dame hat uns persönlich in keinster Weise weiterhelfen können, im Gegenteil. Bei all unseren Fragen verwies sie uns auf die nächste Kontrolle beim Arzt, wo wir doch nochmals unser Anliegen bzw. unsere Fragen stellen sollten. Egal welche Fragen wir stellten, wir bekamen immer nur "wischi-waschi-Antworten" oder wurden auf die Ärzte verwiesen.

 

 

 

Die Zeit mit Felix daheim war sehr schön, aber auch sehr sehr anstrengend. Immer der Gedanke im Hinterkopf, ob mein die Medikamente zur richtigen Zeit gegeben hat oder nun doch etwas falsch dosiert hat.

 

Die Tatsache, dass Felix sich nicht selber zur "Mahlzeit" meldete und seine Flasche nicht austrinken konnte/wollte, war auch sehr nervzerreißend.

 

Heute weiß ich, dass er es zur damligen Zeit kräftetechnisch einfach nicht schaffte.

 

Felix wusste schon sehr früh, wie er uns um den Finger wickeln konnte. Er wollte beispielsweise  den ganzen Tag nur getragen werden und schlief auch nur auf den Arm ein.  Wehe man wagte es, den kleinen Baron  in sein Bettchen zu legen, dann gingen sofort die kleinen Äuglein auf bevor er überhaupt Kontakt mit der Matratze hatte :-)

 

Uns störte es aber nicht weiter, da wir ja schließlich fast 8 Wochen "Kuschelzeit" nachzuholen hatten.

 

Natürlich passierte zuhause auch so die ein oder andere Panne. Zum einen war beispielsweise die Sonde verstopft, sodass wir spät in der Nacht in der Kinderklinik die Sonde wechseln lassen mussten. Zum anderen hielt uns mitten in der Nacht der Monitor auf Trap, da er einen Alarm nach dem anderen von sich gab und wir wirklich ratlos waren. Felix machte sich überhaupt gar nichts aus der ganzen Aufregung und schlief die besagte Nacht durch. Aufgrund der ständigen Alarmierungen fuhren wir am nächsten Tag in die Kinderklinik. Doch dort  wurde Felix  nicht einmal angeschaut, sondern  lediglich die Alarmgrenzen des Monitors heruntergesetzt. Wir fanden die Aktion der Ärzte doch sehr komisch und vergruben den Monitor seit diesem Zeitpunkt im Schrank.

 

Felix wurde am 16. Dezember getauft. Für uns war es sehr wichtig, dass er noch vor seiner zweiten OP getauft wird.

 

Je näher der Termin für die nächste OP rückte, umso mehr verfielen wir wieder in Gedanken, ob alles gut gehen würde. Wieder ein langer Krankenhausaufenthalt, wieder eine sehr schwere OP, immer die Gedanken, ob unser kleiner Schatz noch einmal die Kraft besitzt, diesen schweren Weg zu gehen und auch durchzuhalten.

 

Die 2 1/2 Monate zuhause waren sehr sehr schön und vergingen wie im Flug und ehe wir uns versehen konnten, fanden wir uns am 31.01.2008 wieder im DHZ in München ein.

 

 

Fortsetzung bei 2. Teil OP im Deutschen Herz Zentrum