Hier ist der obere Text nochmals zu lesen, für alle den es oben zu klein ist.

Augsburg Es war ein Freitag nachmittag, ausgerechnet. Sandra L. erwartete ihr erstes Kind, sie war im siebten Monat schwanger und stets davon ausgegangen, dass alles bestens sei. Das Ungeborene entwickele sich normal, hatte es bei den Vorsorgeuntersuchungen regelmäßig geheißen. Eigentlich nur sicherheitshalber hatte sie sich über die üblichen Untersuchungen hinaus zu einer Feinultraschall-Untersuchung angemeldet. Gemeinsam mit ihrem Ehemann Erwin nahm die 31-Jährige den Termin wahr, der mit einem Schock für das Paar endete. Das darauffolgende Wochenende sollte das längste ihres Lebens werden.

Sandra und Erwin L. erinnern sich noch, wie der untersuchende Arzt auf dem Monitor über Minuten das Herz ihres ungeborenen Kindes betrachtete und seltsam sprachlos wurde. „Da stimmt was nicht“, hat er schließlich gemurmelt. Einzelheiten dazu wollte er aber nicht nennen, dazu sei er nicht befugt, das sollten die werdenden Eltern am Montag nach der Untersuchung mit ihrer Frauenärztin klären. Und was die werdenden Eltern nach den endlos langen und schlimmen Stunden des Wochenendes dort erfuhren, war für sie unfassbar: Ihr Kind wird nicht leben, hat man ihnen erklärt.

Aber Felix lebt doch. Er ist sogar ein sehr fröhliches und ausgeglichenes Kind. Der heute zweijährige Bub tollt vergnügt durch das Büro von Professor Gernot Buheitel, spielt mit Playmobil-Figuren und betrachtet interessiert die große rote Nase eines Clowns, der in einem Kalender abgebildet ist. Dass er viele Wochen seines jungen Lebens im Krankenhaus verbracht hat und mehrere Operationen über sich ergehen lassen musste, merken ihm Außenstehende nicht an. Der Chefarzt der II. Kinderklinik am Augsburger Klinikum allerdings und auch die Eltern wissen, dass er trotz allem ein Sorgenkind ist. Noch vor etwa 15, 20 Jahren hätte er mit seinem komplizierten Herzfehler tatsächlich keine Chance gehabt.

Kinder mit einem ähnlichen Herzfehler, dem so genannten hypoplastischen Linksherz, starben laut Buheitel früher kurze Zeit nach ihrer Geburt. „Man konnte nichts machen, schließlich hat ein großer Teil des Herzens – nämlich die linke Herzkammer – einfach gefehlt.“ Was die betroffenen Kinder heute retten kann, ist kein einzelner Eingriff, sondern eine Folge von insgesamt drei Operationen. Die Abläufe sind höchst kompliziert für jemanden, der in Kinderkardiologie nicht bewandert ist, und daher genügt es an dieser Stelle vielleicht zu sagen, dass mit verschiedensten Maßnahmen und Rekonstruktionen die vorhandene rechte Herzkammer in die Lage versetzt wird, den Blutkreislauf durch den Körper aufrechtzuerhalten.

Über diese Möglichkeiten wurden Felix Eltern schon vor der Geburt des Kindes informiert. Viele Bekannte sagten ihnen: „Seid froh, dass ihr es so bald erfahren habt, da könnt ihr Euch darauf einstellen“, erzählen Sandra und Erwin L.. Natürlich war da einerseits etwas dran, doch andererseits: Worauf sollten sie sich denn tatsächlich einstellen? Niemand konnte schließlich sicher vorhersagen, dass alles gut verlaufen würde. In ihrem Freundeskreis gab es viele schwangere Frauen in dieser Zeit, sie erwarteten gesunde Kinder. Das tat weh. „Was ist, wenn unser Kind es nicht schafft?“ Diese Angst wurde für Sandra und Erwin L. zum ständigen Begleiter.

Dann kam Felix auf die Welt, ein Moment großen Glückes und auch großer Angst. Seinen ersten Schrei zu hören, ihn gleich zu berühren, im Arm zu halten – all dies war nicht möglich. Erst später, auf der Intensivstation, gab es für die frischgebackenen Eltern eine kurze Gelegenheit dazu. Und noch in seiner ersten Lebenswoche wurde Felix zum ersten Mal operiert. Im Deutschen Herzzentrum in München ist das gewesen, und auch die nachfolgenden Operationen – im Alter von vier und 22 Monaten – haben dort stattgefunden. Viele schwere Augenblicke hat es für die Eltern in dieser Zeit gegeben. Aber letztlich hat Felix alle drei Eingriffe gut überstanden.

Die Nachsorge hat Professor Buheitel übernommen, der nicht nur Chefarzt der II. Kinderklinik am Augsburger Klinikum, sondern auch Kinderkardiologe ist. Felix ist für den Experten ein Beispiel dafür, welch große Fortschritte die Kinderkardiologie in den vergangenen Jahren gemacht hat. Oft können die Ärzte heute helfen, wo früher keine Hilfe möglich war. Anfang der 1980er Jahre wurde die Operationsfolge für Kinder mit hypoplastischem Linksherz seinen Angaben zufolge erstmals beschrieben, und nach einer anfangs hohen Sterblichkeit überleben dank dieser Eingriffe inzwischen schon mehr als 90 Prozent der betroffenen Kinder. Und zwar mit einer guten Lebensqualität, wie Buheitel betont.

Wie lange alles gut gehen wird, dazu gibt es freilich kaum konkrete Erfahrungen. Und so ist das Leben mit einem herzkranken Kind mit einer wohl schwer zu beschreibenden Mixtur der Gefühle verbunden. Da ist einerseits all die Verzweiflung darüber, dass es gerade das eigene Kind so sehr treffen musste. „So viel Angst, Tränen, Trauer, Sorgen und Kummer kannten wir vor der Diagnose nicht“, sagen Sandra und Erwin L. . Da ist aber auch ein ganz besonderes und außergewöhnliches Glücksgefühl, dieses Kind allen Problemen und einstigen Prognosen zum Trotz in den Armen halten, mit ihm spielen und sich mit ihm am Leben freuen zu dürfen. Die schönsten Momente, so die Eltern, seien die, in denen Felix herzhaft lacht und sichtbar Spaß an seinem Dasein hat.

Seit Felix´ Geburt ist im Leben von Sandra und Erwin L. jedenfalls nichts mehr so, wie es zuvor einmal gewesen ist. Ein Kratzer im Auto, der Erwin L. früher auf die Palme gebracht hätte, lässt ihn heute völlig kalt. Gut gemeinte Sprüche wie „Da müsst ihr jetzt durch“, können die beiden nicht mehr hören. Schließlich: Felix ist nicht geheilt, er wird sein Leben lang herzkrank bleiben; die Eltern müssen damit zurechtkommen. Die Angst, ihr Kind zu verlieren, ist täglich präsent. Für liebevolles Verständnis angesichts ihrer Situation sind sie dankbar, voreilige Ratschläge wollen sie nicht. Nur dass es Felix gut geht, sei das, was wirklich zählt, erklären die beiden. Und sie wünschen sich nur eines – nämlich, dass es so bleibt.


Sibylle Hübner-Schroll
Redaktion Gesundheit

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