29. Juli 2009

 

Heute, nach fast 1 ½ Jahren war es wieder so weit. Wir mussten uns zur 3. OP (TCPC) im Herzzentrum einfinden.  Auf der Station angekommen, erfuhren wir dann auch, dass wir mit Felix ein Mutter-Kind-Zimmer bekommen würden. Nachdem dies jedoch noch besetzt war, begannen die Ärzte gleich mit ihren Untersuchungen.

Der Anfang wurde mit Wiegen, Messen und den Vitalwerten gemacht. Anschließend gings weiter zum obligatorischen Ultraschall, welcher sehr positiv ausgefallen ist. Anschließend wurde Felix Blut abgenommen und ein Zugang gelegt. Nachdem die Stationsärztin keine passende Vene finden konnte, musste Felix sehr leiden, eher Dr. “Alex” endgültig nach kurzem Suchen den Zugang legen konnte.

Anschließend gings weiter zum EKG und Röntgen, womit auch schon das gröbste Überstanden war.

Nachdem es ein schöner Sommertag war, durften wir mit Felix noch auf den Spielplatz, was ihm auch sichtlich Spaß machte.

 

Am nächsten Tag stand der Herzkatheter auf dem Tagesplan, welcher im Laufe des Vormittags durchgeführt werden sollte. Felix war bereits seit 5 Uhr wach und bettelte um seine Morgenflasche. Nachdem er aber für den Eingriff nüchtern bleiben musste, lenkten wir ihn mit all unseren Tricks vom Essen ab, ehe er gegen 09.00 Uhr sein “Einschlafmittel“ für den Kathetereingriff verabreicht bekam.

 

Dieses Narkosemittel machte Felix anscheinend sehr glücklich und gleichzeitig schläfrig. Jedes mal wenn Felix uns ansah lachte er ganz verschmitzt, wahrscheinlich sahen wir für ihn wie rosa Elefanten aus. Nachdem er mit der Zeit immer schläfriger wurde, begleiteten wir ihn noch zur Katheterschleuse wo sich unsere Wege erstmals trennten.

 

Der Kathetereingriff dauerte ca. 3 Stunden. Während des Eingriff rief uns Dr. Eiken an und meinte, dass sie unser Einverständnis für den Verschluss von Kolleteralarterien benötigen. Dieser Eingriff sei wohl für die anstehende OP von Vorteil. Nachdem wir uns auf die Aussagen der Ärzte verlassen mussten, stimmen wir natürlich zu. Fast so, als ob es völlig belanglos sei, sagte der Doktor auch noch, dass morgen gleich die OP stattfinden würde. Einerseits waren wir froh, dass wir alles schnell hinter uns haben, einerseits aber doch die Angst vor der bevorstehenden OP.

 

Nachdem 4 Stunden seit dem Eingriff verstrichen waren, riefen wir auf der Intensivstation an und erkundigten uns nach Felix Gesundheitszustands. Dort wurde uns mitgeteilt, dass Felix gleich Intubiert auf der Intensivstation bleiben soll, damit man für die morgige OP nicht mehr soviel vorbereiten müsse.

 

Dr. Balling sagte zu uns, dass der Katheter gut verlaufen sei und es gute Voraussetzungen für die OP sind. Nachdem Felix jedoch immer wacher und unruhiger wurde, musste letztendlich der Tubus entfernt werden und Felix konnte wieder selbstständig atmen. Die zuständig Schwester gab Felix über den zentralen Venenkatheter (ZVK)ein Medikament, wobei die Hälfte am Hals so runter lief.

 

Die Schwester daraufhin angesprochen, versuchte diese promt den ZVK eigenhändig wieder zu reparieren. Der ZVK ist über zwei Metallstäbchen in die Haut eingesetzt und zudem noch festgenäht. Die Schwester zog und drückte an diesem Zugang so dermaßen grob herum, dass Felix richtig laut zu schreien begann und lautstark nach Mama und Papa rief. Unserem Schatz in diesem Moment nicht helfen zu können, zerbrach uns fast das Herz.

 

Felix musste sich während der ganzen Prozedur dermaßen aufregen, dass er gleich eine Sauerstoffbrille benötigte. Zu allem Übel kam auch noch Felix Hunger dazu, da er ja zuletzt am Aufnahmetag etwas zu Essen bekam. Wir durften ihm aber lediglich 10ml Tee per Spritzte geben, wovon er nicht wirklich zufrieden gestellt war.

 

Um 20.15 Uhr mussten wir auf Drängen der Schwester dann die Station verlassen. Felix schlief natürlich noch nicht und fing wieder zu weinen an, nachdem wir aus dem Zimmer gingen.

 

So schwer wie es uns auch gefallen ist, aber auch das Krankenhaus hat Regeln an die wir uns leider halten mussten.

 

31.07.2009

 

Am heutigen Tag hatten wir wieder einen sehr schweren Gang ins Krankenhaus. Es war nämlich Felix OP-Tag. Gegen 06.30 Uhr durften wir schon zu unserem Schatz aufs Zimmer und er lag ganz friedlich in seinem Bettchen. Die Schwester war auch sehr nett und wir durften noch ganz nah bei unserem Schatz bleiben. Kurz nach 7 wurde Felix mit dem Aufzug in den OP-Trakt gefahren, auch hier durften wir bei ihm sein. Felix bekam wieder dieses “Wundermittel” was ihn wieder zum Lachen brachte. Er fing sogar an zu Klatschen, was wir in diesem Moment lustig fanden.

 

Als sich die Schleuse öffnete war der lustige Teil jedoch schnell verflogen und große Angst machte sich breit. Wir konnten uns von unserem Schatz nur kurz verabschieden ehe Felix auch schon in den OP-Bereich geschoben wurde. Nun begann für uns wieder die Stunden des Bangens. Wie auch schon bei den OP´s zuvor gingen wir in die Krankenhauskapelle und beteten für unseren Schatz. Anschließend gingen wir aufs Zimmer zündeten auch wie die Male zuvor eine Kerze für unseren Zwerg an. Nachdem wir es kaum noch aushalten konnten, rief ich gegen 11.00 Uhr auf der Intensivstation an. Hier sagte Dr. Balling zu uns, dass Felix gerade auf die Station geschoben wurde und es ihm wohl augenscheinlich gut gehe. Mehr konnte er uns aber zu diesem Zeitpunkt nicht sagen.

 

Uns fiel wieder ein Stein vom Herzen und wir waren sehr sehr erleichtert und überglücklich.

 

Kurz nach 12 konnten wir dann zu unserem Schatz. Dr. Lorenz führte mit uns ein Gespräch über den OP-Verlauf und war mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Felix war noch intubiert und hatte auch wie üblich eine Drainage. Der Sauerstoffwert lag bei sagenhaften 96% was uns sehr glücklich stimmte. Dr. Balling meinte auch gleich noch, dass er wohl gleich den Tubus entfernen möchte.

 

 

Gegen 15.00 Uhr wurde Felix dann extubiert, was ihm aber ganz und gar nicht gefiel. Man konnte deutlich sehen, dass Felix noch Probleme mit der Atmung hat und er sich diesbezüglich sehr anstrengen muss. Zeitweise fielen die Werte sogar auf 40% Sauerstoffsättigung was uns sehr beunruhigte und uns die Tränen in die Augen trieb. Alles was die Ärzte unternahmen brachte irgendwie nicht das erwünschte Ergebnis. Die Sauerstoffsättigung stieg zwischenzeitlich wieder auf 80% ,war aber immer noch weit unter dem gewünschten Wert war.

 

Gegen 18.00 Uhr verließen wir kurz das Krankenzimmer um etwas frische Luft zu tanken. Wir hofften beide, dass sich der Wert der Sättigung bessern würde und als wir zurück zu Felix kamen, lag der Wert plötzlich bei 91%. Die Schwester meinte nur, dass sie es einmal mit der Handbeatmung probierte, was augenscheinlich fruchtete.

 

Felix bekam die Tage nur ganz wenig zu essen und zu trinken. Jedes mal, wenn die Falsche leer war und wir sie ihm förmlich aus der Hand reißen mussten, fing er lauthals an zu weinen.

02.08.2009

 

Als wir heute zu Felix kamen, herrschte augenscheinlich Hektik im Zimmer. Die Schwester meinte, dass Felix “Ihnen” über Nacht große Probleme/Sorgen bereitet hatte und ob schon ein Arzt mit uns gesprochen hätte.

Uns fiel sofort das Herz in die Hose, weil wir auch sehen und hören konnten, dass es Felix schlecht ging. Was uns die die Schwester grob sagen konnte war, dass Felix wohl gegen 23.30 einen starken Husten bekam welcher mit einer großen Atemnot verbunden gewesen war. Trotz aller Bemühungen konnten die Ärzte keine zählbaren Erfolge verzeichnen und waren sogar nach eigenen Angaben hilflos und ratlos.

 

Felix hatte laut Portokoll sogar eine Blutsättigung von nur noch 31 % was sehr sehr schlecht war und dauerhaft Schäden verursacht. Die ganze Zeit über musste Felix eine Beatmungsmaske tragen, aus welcher ständig Medikamente in seine Atemwege gelangten. Man hörte und konnte es auch vom Brustkörper her auch deutlich sehen, dass er sich beim Atmen sehr anstrengen musste.

 

 

Den Vormittag über verbrachten wir zum größten Teil nur mit weinen, da wir mit ansehen mussten, wie Felix um sein Leben kämpfte und die Ärzte auch hilflos waren, zumal seine Werte auch wirklich schlecht waren. Ich konnte nur noch weinen, da mich dies an die zweite OP erinnerte und aus Angst mein Sonnenschein zu verlieren, war ich überhaupt nicht mehr ansprechbar.

 

Am Nachmittag hatten wir eine andere Schwester, welche Felix zum ersten mal von der Maske “befreite”. Nichts desto trotz lief an einem Stück das Inhalationsgerät, wo Felix immer und immer wieder abschwellende Medikamente für die Schleimhäute bekam. Immer wenn Felix schnaufte hörte es sich an, als ob er im Sprint 30 Stockwerke auf und ab gelaufen wäre und jeder fragte uns, ob wir diese Art von Atmung von unserem Sohn kennen würden. Was wie eine Frage, natürlich nicht.

 

Langsam legten sich die Ärzte auch fest, dass es sich um einen Krupp-Anfall gehandelt haben könnte und Felix nun div. Abschwellende Mittel für die Schleimhäute bekommen würde. Nachdem sein Hals nun sehr geschont werden sollte, bekam Felix viel Schlaf- und Schmerzmittel, sodass er sehr viel schlief und kaum die Augen auf machte. Wenn er wach geworden ist, fing er sofort an zu husten, weshalb er wieder Schlafmittel bekam um seinen Hals zu schonen.

 

Der heutige Tag war für uns sein sehr großer Schock, zumal wir in der Nacht zuvor noch auf der Station angerufen hatten und uns mitgeteilt wurde, dass es Felix gut ginge. Nur wenige Minuten später, musste unser Schatz um sein Leben kämpfen und zum Glück hat er den Kampf nicht verloren. Danke, Felix wir lieben dich.

 

Ich weiß nicht, was ich denke, was ich tun kann.
Du kleiner Schatz liegst ganz still da,
da, wo vorher ein Lächeln war,
tropft eine Träne aus meinem Gesicht
sie trägt so viel Trauer, Freude gelingt mir nicht.
Mein Liebling Felix, dein Körper, so fein,
so unbeweglich und klein
sanft berührt meine Hand Dich voller Angst und doch voller Zuversicht,
und Liebe wirst Du spüren, bis mein eigenes Herz zerbricht!

Felix Atemgeräusch wurde zum Glück von Tag zu Tag besser und es blieb auch bei den einem Atemnotsanfall. Felix wurde immer noch sehr knapp mit Essen und Trinken gehalten. Sobald er wacher wurde und sich dann vor Durst oder Schmerzen aufregte, bekam er wieder Morphin und ein Schlafmittelchen, weil er sich noch schonen musste. In einem wachen Moment durften wir Felix sogar aus dem Bett nehmen und füttern.

 

Durch die vielen und starken Schmerzmittel war es so, als ob Felix durch uns hindurch schauen würde.

 

 

 

 

Fünft Tage nach der OP wurden wir dann auf die Normalstation verlegt. Man konnte Felix noch deutlich anmerken, dass er starke Schmerzen hatte und so bekam er noch regelmäßig Schmerzmittel verabreicht und schlief sehr viel .

 

Als wir am darauf folgenden Tag zu Felix gingen, trauten wir unseren Augen nicht. Felix saß in seinem Bettchen, lachte und spielte bereits. Im Gegensatz zum Vortag war das eine Steigerung von 100%. Ihm machte es sehr viel Freude, dass er im Kinderwagen herum geschoben wurde und in der Spielecke spielen konnte.

 

 

 

 

Doch schon am nächsten Tag war Felix unzufriedener und wollt nicht spielen oder essen. Seine Laune wurde von Tag zu tag schlechter. Er wollte nur noch im Kinderwagen herumgefahren werden, wollte nichts mehr zu sich nehmen und ja nicht angesprochen werden.

 

Trotz unserer Feststellungen waren die Ärzte mit Felix Genesungsverlauf sehr zu frieden und sprachen von einer baldigen Entlassung.

 

Felix konnte man nichts recht machen und nicht einmal ein Ausflug in den Klinikpark konnte ihn aufmuntern. Zu guter letzt bekam er auch noch Fieber, welches mal kam und mal ging. Mit fiebersenkenden Mittel ging es Felix etwas besser, sodass er wieder etwas Lust zu spielen hatte. Aber kein Vergleich zu früher.

 

So wie sich unser Kind in den Tagen verhalten hatte, kannten wir ihn überhaupt gar nicht. Kein einziges Lachen, keine Gehversuche, einfach nichts. Sein bester Freund in dieser Zeit war sein Kinderwagen. Das war für ihn scheinbar der einzige “Ort” an welchen er sich wohl fühlte.

Im Laufe der Visite sagte der Arzt zu uns, dass wir wohl bald entlassen werden würden, Voraussetzung war jedoch, dass sich keine Ergüsse gebildet haben. Wir fieberten also dem bevorstehenden Ultraschall entgegen in der Hoffnung, dass der Befund positiv verlaufen würde.

 

 

Doch an der Dauer der Untersuchung konnten wir schon erahnen, dass wohl nicht alles in Ordnung ist. Wie sich heraus stellte, sammelte sich im Bereich der Lungen erheblich Flüssigkeit an, welche durchaus Auswirkung auf die Atmung hatte.

 

 

Felix Gesundheitszustand wurde von Tag zu Tag immer schlechter und seine Sättigung sank von 93 % sogar auf 79%. Trotz Sauerstoffvorlage stieg der Wert nicht weiter als 85%. Während der Chefvisite wurde dann beschlossen, dass auf grund der schlechten Werte Felix auf die Intensivstation verlegt werden müsse, wo ihm eine Drainage gelegt werden sollte.

 

 

Gegen 19.00 Uhr wurde unser Schatz dann auf die Intensivstation verlegt, wo ihm nach Wirkung der “Schlafmittel” eine Drainage gelegt wurde. Während des Eingriffs mussten wir im Wartebereich Platz nehmen, ehe wir nach 30 Minuten wieder zu Felix durfte. Am Bettchen angekommen, konnten wir sehen, dass sich im Drainagenbehälter bereits 350ml einer grau/weißfarbenen Flüssigkeit angesammelt hat. Zunächst dachten wir, dass es irgendeine harmlose Flüssigkeit ist. Die entnommenen Gewebeproben erbrachten jedoch die Gewissheit, dass es sich bei der Flüssigkeit um Lymphflüssigkeit handelt. Zunächst wussten wir mit dieser Diagnose auch nicht viel anzufangen, ehe uns die Ärzte über die “Folgen” aufklärten.

 

 

Wie uns gesagt wurde, sind wohl während der OP die am Herzen verlaufenden Lymphgefäße verletzt/beschädigt worden, wodurch  nun die produzierte Lymphflüssigkeit aus den Gefäßen austritt und sich im Bereich der Lungen festsetzt.

 

Nachdem die Drainage gelegt wurde, stieg Felix Sättigung auch wieder deutlich über 90% und sein Zustand verbesserte sich merklich. Leider war Felix für eine ungewisse Zeit aufgrund der Drainage ans Bett gefesselt was für uns Eltern eine stundenlangen Beschäftigungstherapie bedeutete.

 

Bereits am 1. Tag nach der Drainagenlegung waren sich die Ärzte 100%ig sicher, dass es sich um Lymphflüssigkeit handelt und Felix seit dem jetzigen Zeitpunkt eine strenge fettfreie Diät (Chylo-Diät) einhalten muss (http://de.wikipedia.org/wiki/Chylothorax)

 

 

 

Auf dem Speiseplan standen ab sofort fettarme, ja fast fettfreie Produkte (Milchprodukte bis max. 0,3% Fett ), sowie viel Pute und Fisch. Nudeln durften kein Eigelb beinhalten und all die Lieblingsnahrungsmittel wie Wienerle oder Leberkäs mussten komplett vom Speiseplan gestrichen werden.

 

Wir waren sehr gespannt, ob Felix die Umstellung überhaupt akzeptieren würde, aber zu unser aller Erstaunen klappte es vom ersten Tag an wirklich gut. Gerade Abwechslungsreich war der Speiseplan zwar nicht (wechselweise Suppe, Pute oder Fisch), aber Felix schmeckte es doch recht gut, was uns auch zufrieden stellte.

 

 

In den nächsten beiden Tage floss so gut wie keine Flüssigkeit mehr über die Drainage ab, sodass bereits am 3. Tag die Drainage gezogen werden konnte. Felix war sichtlich fitter und spielte sogar wieder in der Spieleecke.

 

 

 

Das Hauptproblem bestand jedoch jetzt darin, dass Felix nicht mehr laufen wollte bzw. konnte. Alle Tricks ihm zum Laufen zu animieren schlugen fehl und er weinte sofort, wenn man ihn auf die Beine stellte. Die Ärzte führten auch etliche Untersuchungen durch, konnten aber keinen Grund finden, warum Felix nicht laufen konnte/wollte.

 

 

 

Während unseres Aufenthalts auf der Normalstation wurde uns auch das CouagoChek Messverfahren erklärt. Nachdem Felix aufgrund seiner OP lebenslang das Blutgerinnungsmittel Coumadin einnehmen muss, bedarf es einer ständigen Blutgerinnungskontrolle, welche mit dem o.g. CouagoChek-Meßgerät mittels eines Fingerpix , ähnlich eines Blutzuckertest überprüft werden kann. Anhand des Gerinnungswerts müssen wir als Eltern dann die tägliche Coumadin-Dosis berechnen und Felix letztendlich verabreichen.

 

Nach wenigen Tagen spielte sich das Pixen auch ein und Felix bewies wieder einmal wie tapfer und stark er doch ist.

 

Bezüglich der beschädigten Lymphgefäße wurden auch regelmäßig Ultraschalluntersuchungen durchgeführt, welche jedoch immer zur voller Zufriedenheit der Ärzte ausfielen.

 

Am 20.08.2009 fand auch wieder die obligatorische Chefvisite statt und Prof. Hess meinte während des Gesprächs mit dem Stationsarzt so völlig beiläufig, dass wir morgen entlassen werden. Ich konnte es zunächst gar nicht glauben, sodass mich der Prof. fragte, ob ich schon verstanden habe, was er gerade gesagt habe.

 

Über diese Nachricht war ich total glücklich und musste meinen Mann verständigen.

 

 

 

Am nächsten und letzten Tag warteten wir nur auf unseren Entlassungsbrief und auf ein “kleines Kuvert” voll Medikamente und so stand unserer Heimreise nichts mehr im Weg.

 

 

 

Nach 23 Tage im Deutschen Herzzentrum machten wir uns nach einer herzlichen Verabschiedung auf die Heimreise.